Choroby rzadkie to choroby zagrażające życiu lub powodujące przewlekłą niepełnosprawność, występujące z częstością 1 na 2000 osób lub rzadziej. Mają pewne cechy wspólne: ciężki i zazwyczaj przewlekły przebieg oraz ograniczone, lub nawet ich brak, możliwości wyleczenia. Do chorób rzadkich zaliczane są zespoły charakteryzujące się dużymi zaburzeniami w obrębie wzrostu kości twarzoczaszki, takie jak zespoły Treacher Collinsa, Pierre Robina i Goldenhara. Z myślą o rodzicach/ opiekunach dzieci, które cierpią na zespoły Treacher Collinsa, Pierre Robina i Goldenhara, zorganizowano 13.10.2023 roku w WSSD I Ogólnopolską Konferencję Dla Rodziców i Dzieci z Dysostozami.
Organizatorami konferencji była Klinika Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży w WSSD Olsztyn oraz Polskie Stowarzyszenie Pielęgniarek Pediatrycznych.
Celem konferencji była integracja środowiska pacjentów i ich rodzin z w/w schorzeniami oraz spotkanie ze specjalistami zajmującymi się kompleksowym leczeniem oraz pielęgnacją. Gości powitała dyrektor WSSD dr n. med. Krystyna Piskorz - Ogórek, następnie zaprezentowano następujące zagadnienia:
- Kompleksowe leczenie dysostoz twarzowych - dr n. med. Krzysztof Dowgierd, ordynator Oddziału Chirurgii Szczękowo-Twarzowej, Klinika Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży
- Zaburzenia integracji sensorycznej u dzieci dysostozami i ich wpływ na rozwój psychoruchowy - prof. dr hab. n. med. Dawid Larysz, kierownik Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży
- Wyzwania dla lekarza i pacjenta w przebiegu rekonstrukcji małżowiny usznej - lek. Łukasz Banasiak, specjalista chirurgii plastycznej z Oddziału Chirurgii Szczękowo-Twarzowej, Klinika Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży
- Czy rozwój krótkowzroczności w zespole Sicklera można zahamować? dr n. med. Maria Szwajkowska, ordynator Oddziału Okulistyki, Klinika Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży
- Implanty zakotwiczone w kości Baha - lek. Cezary Łuszcz, foniatra Oddziału Otolaryngologii, Klinika Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży
- Żywienie jako element profilaktyki i leczenia chorób dietozależnych - dr inż. Anna Hinburg, mgr Monika Szostek -dietetycy kliniczni
- O co chodzi z pielęgnacją ran po zabiegach operacyjnych? Czy założenie rurki tracheostomijnej to koniec, czy początek procesu zdrowienia? - dr n. med. i n. o zdr. Małgorzata Roman, pielęgniarka oddziałowa Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży
- Współpraca rodzica i logopedy - mgr Joanna Chabowska, neurologopeda, logopeda wczesnej interwencji, współpracownik Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży
Dodatkowym atutem konferencji było spotkanie się dzieci z podobnymi do siebie innymi dziećmi. Zazwyczaj w swoim środowisku są wyjątkowe przez występujące u nich wady w obrębie twarzy. Na konferencji miały szansę pobyć oraz pobawić się ze sobą- o to zadbała przyszpitalna szkoła.
Koordynatorem spotkania była dr n. med. i n. o zdr. Małgorzata Roman, pielęgniarka oddziałowa Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży.
Przejdź do galerii zdjęć